Quels sont les différents soins de support pour ce cancer?
Les soins de support concernent essentiellement le traitement de la douleur (avec l’aide du CETD), de la dénutrition, le soutien psychologique (une psychologue dédiée) et les complications éventuelles de la cirrhose sous-jacente à la tumeur (ponction évacuatrice d’ascite ou d’épanchement pleural). Une infirmière d’éducation informe les patients sur les effets secondaires des chimiothérapies orales et participe à la prise en charge personnalisée de ces effets pour améliorer la tolérance et l’observance à ces traitements.
Vivre avec cette maladie : du diagnostic au traitement
Si une option chirurgicale est envisagée, le patient est adressé en consultation de chirurgie et d’anesthésie si l’intervention est possible rapidement. Si une préparation est à l’intervention est nécessaire en raison des complications de la maladie hépatique sous-jacente (chimioembolisation et embolisation portale par exemple), le patient est hospitalisé dans le service d’Hépatologie pour la réalisation de ce geste et réévalué ensuite (3 semaines) en RCP pour confirmer la faisabilité de l’intervention. De même, si un bilan de pré-transplantation hépatique est proposé, le patient bénéficiera d’une hospitalisation programmée (dans les 15 j) pour la réalisation de ce bilan en hôpital de semaine ou dans le service de chirurgie hépatobiliaire (Bâtiment J.Caroli 8e) ou en hôpital traditionnel d’hépatologie (Batiment J.Caroli 7e). Il est alors pris en charge par une équipe d’infirmières de coordination pour l’accompagner dans son parcours de soins.
Si un traitement médical est proposé (chimio-embolisation, radiofréquence, radio-embolisation, chimiothérapie), le patient est orienté vers le secrétariat d’accueil du secteur d’onco-hépatologie qui organise une hospitalisation (secteur de 14 lits traditionnels ou 2 lits d’hospitalisation de semaine dédiés à l’oncologie hépatique dans le service d’hépatologie; Batiment J.Caroli 7e ou 8e) et propose une entrevue rapide avec l’assistante sociale du service si nécessaire. En cas de prise en charge dans le cadre d’un protocole, le patient est orienté vers les TEC du service (Unité de Recherche Clinique ; Batiment J.Caroli 8e), joignables tous les jours (de 9 h à 17 h au poste 8 24 69) pour la programmation des examens (hospitalisations et/ou consultations avec le médecin référent).
Lors de l’hospitalisation, une nouvelle consultation d’annonce est organisée avec la psychologue du service dédiée à la cancérologie en présence d’un cadre de soin et d’un médecin sénior en charge des cancers du foie dans le service et une information est apportée à la famille si le patient donne son accord. Une réunion hebdomadaire avec le personnel soignant, la psychologue, un cadre, l’assistante sociale, l’interne et un médecin sénior du secteur d’onco-hépatologie permet d’adapter la prise en charge individuelle des patients en situation difficile (médicale, sociale, psychologique ou familiale). Des prestataires extérieurs peuvent intervenir dans le secteur pour restaurer l’image corporelle lorsque le patient le demande (prothèses capillaires par exemple).
L’infirmière de coordination a aussi un rôle d’éducation vis-à-vis des traitements (en particuliers des chimiothérapies ciblées) et de la gestion de leurs effets secondaires (supports éducatifs par livrets ou diaporama ; guidelines de la littérature pour le sorafenib sous la forme d’un ou plusieurs entretiens). Elle est directement joignable par téléphone de 9h à 15h30 par les patients qui sont inquiets ou souhaitent d’autres informations sur leur maladie, sur leur traitement ou qui présentent des effets secondaires des chimiothérapies ciblées au domicile. Pour les patients en protocoles thérapeutiques, elle gère avec le personnel de la recherche clinique (TEC et ARC) le planning d’examens et de consultations personnalisés et peut être amenée à prélever certains patients avant ou après une consultation spécialisée.
Pour les patients guéris de leur maladie tumorale après résection hépatique, radiofréquence ou transplantation, l’infirmière de coordination peut intervenir pour gérer les effets secondaires des traitements adjuvants en général dans le cadre de protocoles en accord avec les médecins séniors du secteur d’onco-hépatologie. Ces patients sont suivis en consultation tous les trois mois pour le dépistage d’une récidive avec des examens d’imagerie et de biologie pendant 3 ans dans le service en coordination avec le médecin de ville référent. Au-delà, la surveillance est celle d’une cirrhose avec un dépistage du carcinome tous les 6 mois. Pour les patients avec une maladie contrôlée par le traitement le suivi comprend une consultation toutes les 8 à 12 semaines avec une imagerie et des examens biologiques en coordination avec le médecin référent de ville. La reprise d’une activité professionnelle (à temps partiel) peut être envisagée en fonction de l’état général et de la tolérance aux traitements proposés.
Enfin, la prise en charges médicale des patients lorsque l’évolution de leur maladie est défavorable ou lorsqu’ils arrivent en phase terminale est aussi assurée dans le service par les médecins séniors du secteur en coordination avec les médecins du Centre anti-Douleur (CETD) et la psychologue du service. En fonction du souhait du patient et du pronostic à court terme et après avis du médecin référent du patient, il peut être proposé de maintenir l’hospitalisation dans des lits palliatifs identifiés dédiés du service ou de l’orienter vers un réseau palliatif de ville ou une Unité de Soins Palliatifs.